ΗΠΑ: Χιλιάδες άτομα με HIV στον «αέρα» από αναθεώρηση προγράμματος για δωρεάν φάρμακα

Τα φάρμακα έχουν κρατήσει τον HIV της Τόρι Σάμιουελ υπό έλεγχο για δεκαετίες. Η μερικώς απασχολούμενη εργαζόμενη από την Οκάλα της Φλόριντα των ΗΠΑ έχει ευημερήσει, παντρεύτηκε τον σύζυγό της και απέκτησε τρία παιδιά, κανένα από τα οποία δεν έχει τον ιό.

Όμως τώρα κινδυνεύει να χάσει την πρόσβαση στη θεραπεία, καθώς η Φλόριντα ετοιμάζεται να περιορίσει δραστικά τα κριτήρια επιλεξιμότητας για τη δωρεάν χορήγηση φαρμάκων, καθιστώντας ενδεχομένως τη θεραπεία του HIV απρόσιτη για χιλιάδες κατοίκους. Ένας κοινωνικός λειτουργός είπε στην 43χρονη Σάμιουελ ότι το μηνιαίο οικογενειακό εισόδημά της, λίγο πάνω από 3.800 δολάρια (περίπου 3.226 ευρώ), είναι υπερβολικά υψηλό για να λάβει βοήθεια για χάπια που μπορεί να κοστίζουν πάνω από 5.000 δολάρια τον μήνα, σύμφωνα με ρεπορτάζ της Washington Post.

Τα φάρμακά της παρέχονται μέσω του Προγράμματος Βοήθειας για Φάρμακα AIDS της Φλόριντα (Florida AIDS Drug Assistance Program – ADAP), το οποίο χρηματοδοτείται από μια ομοσπονδιακή πρωτοβουλία που εδώ και χρόνια αποτελεί σωσίβιο για εκατοντάδες χιλιάδες Αμερικανούς που ζουν με HIV και διαφορετικά δεν θα μπορούσαν να αντέξουν το κόστος των ακριβών αντιρετροϊκών φαρμάκων και της σχετικής φροντίδας. Οι πολιτειακές αρχές, επικαλούμενες οικονομικές δυσκολίες, μειώνουν το εισοδηματικό όριο για τη λήψη παροχών και παύουν να καλύπτουν ορισμένα φάρμακα.

Η Σάμιουελ, της οποίας η δουλειά στη διαλογή δεμάτων δεν παρέχει ασφάλιση υγείας, δεν γνωρίζει πώς θα πληρώνει τα φάρμακά της όταν οι περιορισμοί τεθούν σε ισχύ την 1η Μαρτίου. «Είναι τρομακτικό — και δεν αφορά μόνο εμένα», είπε. «Υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι που επηρεάζονται».

Πώς η καταστρατήγηση της Υγείας από τον Τραμπ έστρωσε τον δρόμο

Η Εθνική Συμμαχία Διευθυντών Πολιτειακών και Εδαφικών Προγραμμάτων AIDS (NASTAD) εκτιμά ότι 16.000 κάτοικοι της Φλόριντα θα χάσουν τη βοήθεια είτε για τα φάρμακα είτε για τα ασφάλιστρα των προγραμμάτων υγείας που τα καλύπτουν. Η ανακοίνωση της 8ης Ιανουαρίου αιφνιδίασε οργανώσεις για τον HIV, ειδικούς δημόσιας υγείας και γιατρούς, οι οποίοι προσπαθούν εσπευσμένα να βοηθήσουν τους ασθενείς να βρουν κάλυψη και να συνεχίσουν τη θεραπεία τους.

Χαρακτηρίζουν τις αλλαγές στη Φλόριντα επικίνδυνες για τη δημόσια υγεία, σε μια περίοδο που εκατομμύρια Αμερικανοί - συμπεριλαμβανομένων ατόμων με HIV- χάνουν την πρόσβαση στην ασφάλιση. Ένας νέος ομοσπονδιακός νόμος θα περιορίσει την επιλεξιμότητα για το Medicaid (σ.σ. ένα κρατικό πρόγραμμα που παρέχει ασφάλιση υγείας σε πολίτες με χαμηλό εισόδημα), ενώ κάποιοι Αμερικανοί δεν μπορούν πλέον να πληρώνουν προγράμματα του Affordable Care Act (σ.σ. πρώην Obamacare - ομοσπονδιακός νόμος που στόχο έχει να κάνει την ασφάλιση υγείας πιο προσιτή) λόγω της λήξης των επιδοτήσεων της περιόδου της πανδημίας. Επιπλέον, ορισμένοι υποστηρικτές φοβούνται ότι και άλλες ρεπουμπλικανικές πολιτείες μπορεί να χρησιμοποιήσουν τη Φλόριντα ως πρότυπο για να περικόψουν τα δικά τους προγράμματα βοήθειας φαρμάκων.

«Οι άνθρωποι ξεχνούν τις πρώτες ημέρες της επιδημίας, όταν χωρίς πρόσβαση σε φάρμακα, οι άνθρωποι πέθαιναν», δήλωσε ο Χάρολντ Φίλιπς, πρώην επικεφαλής του Γραφείου Εθνικής Πολιτικής για το AIDS του Λευκού Οίκου επί προεδρίας Τζο Μπάιντεν και νυν εκτελεστικός διευθυντής του NMAC, οργανισμού που υπερασπίζεται τα δικαιώματα των οροθετικών ατόμων. «Όσοι λαμβάνουν σήμερα φαρμακευτική αγωγή πρέπει να συνεχίσουν να τη λαμβάνουν».

Τι λένε κράτος και πολιτεία και οι αντιδράσεις φορέων

Το υπουργείο Υγείας της Φλόριντα ανέφερε σε ανακοίνωσή του ότι οι αλλαγές στο πρόγραμμα οφείλονται στην αύξηση του κόστους υγειονομικής περίθαλψης και στην ανεπαρκή ομοσπονδιακή χρηματοδότηση. Η μεταβολή αυτή θα αποτρέψει έλλειμμα ύψους 120 εκατομμυρίων δολαρίων και θα «διασφαλίσει πόρους για τον μεγαλύτερο δυνατό αριθμό ατόμων εντός των χρηματοδοτικών μας περιορισμών», ανέφερε η υπηρεσία. 

Ο Γενικός Χειρουργός της Φλόριντα, Τζόζεφ Α. Λαντάπο, δήλωσε σε πολιτειακούς γερουσιαστές στις 14 Ιανουαρίου ότι η αύξηση του κόστους του προγράμματος οφείλεται στη λήξη των επιδοτήσεων για τα προγράμματα του ACA, γεγονός που οδήγησε σε αυξημένα ασφάλιστρα σε εθνικό επίπεδο. Είπε ότι η οικονομική κατάσταση του προγράμματος «ενδέχεται να μετατραπεί σε κρίση χωρίς παρέμβαση».

Το AIDS Healthcare Foundation, που παρέχει φροντίδα σε χιλιάδες κατοίκους της Φλόριντα, κατέθεσε διοικητική προσφυγή ζητώντας την ακύρωση των νέων κανόνων επιλεξιμότητας, υποστηρίζοντας ότι η πολιτεία τους άλλαξε παράνομα. 

Ομάδες ΛΟΑΤΚΙ+ έχουν επικρίνει τις περικοπές στο πρόγραμμα θεραπείας του HIV ως έναν ακόμη τρόπο με τον οποίο η διοίκηση του κυβερνήτη Ρον ΝτεΣάντις περιθωριοποιεί την κοινότητα. Οι τρανς γυναίκες και οι άνδρες που κάνουν σεξ με άνδρες πλήττονται δυσανάλογα από τον HIV, ο οποίος εξαπλώνεται ευκολότερα σε μικρότερες κοινότητες. Ο Μάικλ Ράινερ, ακτιβιστής από το Φορτ Λόντερντεϊλ, ο οποίος δήλωσε ότι λαμβάνει περίθαλψη μέσω του προγράμματος και έχει συναντηθεί με αξιωματούχους στο Ταλαχάσι για να πιέσει για την αποκατάστασή του, ανέφερε ότι προηγούμενα μέτρα κατά της διαφορετικότητας — όπως ο περιορισμός συζητήσεων για ΛΟΑΤΚΙ+ θέματα στα σχολεία — έχουν ενισχύσει τους φόβους ότι «η κατάρρευση του προγράμματος ήταν σκόπιμη».

Ερωτηθείσα για τη Φλόριντα, η Ομοσπονδιακή Υπηρεσία Υγειονομικών Πόρων και Υπηρεσιών των ΗΠΑ (HRSA), που επιβλέπει τη χρηματοδότηση της θεραπείας του HIV, δήλωσε ότι εργάζεται ώστε οι πολιτείες να έχουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να «αξιοποιήσουν όλους τους διαθέσιμους πόρους και στρατηγικές» ώστε τα άτομα με HIV να έχουν πρόσβαση στα φάρμακα.

Αυξανόμενο κόστος φαρμάκων και έλλειψη ιεράρχησης

Το πρόγραμμα της Φλόριντα χρηματοδοτείται μέσω του ιστορικού ομοσπονδιακού νόμου Ryan White του 1990, ο οποίος βοηθά περισσότερους από 500.000 ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί με HIV ή AIDS. Η ομοσπονδιακή κυβέρνηση παρέχει επιχορηγήσεις με βάση τον αριθμό των ατόμων με HIV που δηλώνονται ότι ζουν στην πολιτεία, με αποτέλεσμα η Φλόριντα να λαμβάνει μικρότερο μερίδιο πόρων. Οι ιατρικές εξελίξεις σημαίνουν ότι ο HIV δεν αποτελεί πλέον θανατική καταδίκη. Η ζήτηση για περίθαλψη έχει αυξηθεί καθώς περισσότεροι άνθρωποι ζουν περισσότερα χρόνια με τον ιό, αυξάνοντας το κόστος για τα πολιτειακά προγράμματα βοήθειας φαρμάκων.

Το 2010, όταν η Φλόριντα αντιμετώπιζε πιεσμένο προϋπολογισμό και αύξηση της ανεργίας, η πολιτεία μείωσε δραστικά τη χρηματοδότηση του ADAP και σταμάτησε να δέχεται νέους συμμετέχοντες, με τη λίστα αναμονής να φτάνει σχεδόν τα 1.500 άτομα. Οι φαρμακευτικές εταιρείες παρενέβησαν προσφέροντας φάρμακα χαμηλού κόστους. Το επόμενο έτος εξετάστηκε εκ νέου ο περιορισμός της επιλεξιμότητας, αλλά η πρόταση αποσύρθηκε έπειτα από διαμαρτυρίες ατόμων που ζουν με HIV, καθώς και άλλων, μεταξύ των οποίων και ο τραγουδιστής Έλτον Τζον, ο οποίος διατηρεί ίδρυμα αφιερωμένο στη φροντίδα και την ενημέρωση για τον HIV.

Σήμερα, κάτοικοι της Φλόριντα με εισόδημα έως το 400% του ομοσπονδιακού ορίου φτώχειας, περίπου 64.000 δολάρια, πληρούν τα κριτήρια για το πρόγραμμα. Από την 1η Μαρτίου, επιλέξιμοι θα είναι μόνο όσοι βγάζουν έως το 130%, δηλαδή περίπου 21.000 δολάρια. Δημοκρατικοί πολιτειακοί νομοθέτες καλούν τον ΝτεΣάντις να σταθεροποιήσει το πρόγραμμα με αποθεματικά έκτακτης ανάγκης ή να κηρύξει κρίση δημόσιας υγείας ώστε να χρησιμοποιηθούν επείγοντα κονδύλια. «Δεν καταλαβαίνω πώς μπορεί να υπάρχει τόσο μεγάλο έλλειμμα σε ένα πρόγραμμα που χρηματοδοτείται από την ομοσπονδιακή κυβέρνηση», δήλωσε ο γερουσιαστής της Φλόριντα, Κάρλος Γκιγιέρμο Σμιθ.

Η Φλόριντα δεν είναι η μόνη πολιτεία που παλεύει με το κόστος θεραπείας του HIV, δήλωσε ο Τιμ Χορν, διευθυντής πρόσβασης σε φάρμακα του NASTAD. Ο συνολικός ομοσπονδιακός προϋπολογισμός δεν έχει αλλάξει, αλλά περισσότερες πολιτείες ανταγωνίζονται για περιορισμένα συμπληρωματικά και επείγοντα κονδύλια. Ορισμένες πολιτείες έχουν επιβάλει πιο ήπιες περικοπές — για παράδειγμα, το Ρόουντ Άιλαντ μείωσε πρόσφατα το όριο επιλεξιμότητας από το 500% στο 400% του ορίου φτώχειας. «Δεν έχουμε δει τόσο ακραία αλλαγή εδώ και χρόνια», είπε ο Χορν για τη Φλόριντα.

Αυξημένος κίνδυνος μια νέας επιδημίας AIDS

Οι περικοπές στο πρόγραμμα της Φλόριντα, το οποίο καλύπτει και ασφάλιστρα υγείας, θέτουν σε κίνδυνο την ασφαλιστική κάλυψη των ασθενών.

Τα μηνιαία κόστη θα είναι απαγορευτικά για ασθενείς όπως η Σον Τίνσλεϊ, 53 ετών, από το Φορτ Λόντερντεϊλ, ακτιβίστρια για τις μαύρες γυναίκες που ζουν με HIV. Το πρόγραμμα της Φλόριντα πληρώνει το μηνιαίο της ασφάλιστρο των 1.372 δολαρίων για πρόγραμμα του ACA, καθώς και φάρμακα που κοστίζουν πάνω από 4.100 δολάρια τον μήνα. Η Τίνσλεϊ αναγκάστηκε να σταματήσει να εργάζεται ως αυτοαπασχολούμενη οδηγός φορτηγού μεγάλων αποστάσεων λόγω άλλων προβλημάτων υγείας, για τα οποία επίσης χρειάζεται φροντίδα. «Η υγειονομική μου περίθαλψη εξαφανίζεται», είπε.

Η ίδια και άλλοι που χάνουν τις επιδοτήσεις θα πρέπει να στραφούν σε κοινοτικά κέντρα υγείας ή ιατρικές δομές που χρηματοδοτούνται ξεχωριστά μέσω του νόμου Ryan White. Ωστόσο, οι ειδικοί ανησυχούν ότι αυτές οι δομές δεν θα μπορέσουν να απορροφήσουν τόσο μεγάλο αριθμό ασθενών, οδηγώντας κάποιους να διακόψουν τα φάρμακα που καταστέλλουν το ιικό φορτίο. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε εξάπλωση του HIV μέσω απροστάτευτου σεξ ή κοινής χρήσης συριγγών, όταν το ιικό φορτίο επανέλθει, προκαλώντας νέες εστίες.

Οι διακοπές στη φαρμακευτική αγωγή είναι επίσης επικίνδυνες, επειδή ο HIV μπορεί να μεταλλαχθεί γρήγορα και να γίνει ανθεκτικός στα φάρμακα όταν το ιικό φορτίο αυξάνεται ξανά στο σώμα, δήλωσε ο Πολ Άρονς, πρώην ιατρικός διευθυντής του προγράμματος HIV/AIDS του υπουργείου Υγείας της Φλόριντα. «Αυτό είναι ακριβώς το αντίθετο από το σημείο στο οποίο θα έπρεπε να κατευθύνεται η δημόσια υγεία», είπε.

Διαβάστε ακόμη

Υπόθεση Έπσταϊν: Βλέψεις για... ευγονική και «ανώτερη γενετική δεξαμενή» - Έφηβη καταγγέλλει ότι της άρπαξε το μωρό

Νέα Πέραμος: «Το πού ήταν μπλεγμένος ο γιος μου το ξέρει η μάνα του και η σύντροφός του» - Είχε δολοφονηθεί και ο θείος του 27χρονου το 1999

Αντώνης Σαμαράς: Το χάος είναι ο Κυριάκος Μητσοτάκης - Το σταθμίζω για νέο κόμμα

Σοβαρό επεισόδιο στη Χίο μεταξύ Λιμενικού και διακινητών: 4 νεκροί μετανάστες και δεκάδες τραυματίες